테드 구구스는 남동생에게 영감을 받아 자유롭게 상상해 만든 인물이다. 늦게 장애 진단을 받은 남동생은 언제나 조용히 잘 살고 있다. 긴 다리에 튀는 스타일이고 오렌지 소스를 뿌린 오리 요리와 트램펄린에서 뛰기를 좋아한다.
나는 신경심리학이나 유전학은 잘 모르고 자폐 스펙트럼 장애도 아는 게 별로 없다. 연구가 계속 진행되고 논의도 활발한 분야지만 안다고 말하기는 어렵다. 단지 남동생을 그린치 같은 만화 속 괴짜 캐릭터로 보는 시선에 좀 지쳤다. 밤마다 부모님이 슬퍼하는 소리를 들으며 이해할 수 없는 데도 그냥 견뎌야만 하는 상황에 화가 났다.
남동생을 대신해 동생만의 일상이 아닌 수천 명의 일상을 여기 담아보고자 했다. ‘평범한’ 사람과 함께 살기가 얼마나 어려운지, 장애를 가진 사람은 어떤 꿈을 꾸며 사는지 말이다. 태어날 때부터 사랑을 표현할 줄 아는 사람은 없다. 유머는 복잡하며 예상치 못한 일은 갑자기 찾아와 삶을 곤란하게 한다. 목에 걸린 생선 가시처럼.
